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2025-10-11 星期六

会议室 104

专题会

12:20-13:20 | 专题会
编号 时间 类型 题目 讲者 单位
1 12:20-12:40 专题会

科技赋能 患者为先罕见出凝血疾病迎来新科技

孙 竞 南方医科大学南方医院
2 12:40-13:00 专题会

短肠综合症的诊疗现状与挑战

钟 微 广州医科大学附属妇女儿童医疗中心
3 13:00-13:20 专题会

从罕见到看见---关注高危筛查,推动法布雷早诊早治

陈宝霞 北京大学第三医院

分会场 10

13:30-14:30 | 论文交流
编号 时间 类型 题目 讲者 单位
1 13:30-13:40 论文发言

商保创新药品目录对罕见病创新药品临床运用的促进作用

谢俊明 浙江中医药大学附属第一医院
2 13:40-13:50 论文发言

1990—2021年全球视网膜母细胞瘤疾病负担趋势及罕见病健康不平等分析

黄祖彤 大连医科大学
3 13:50-14:00 论文发言

中国中部地区女性血友病携带者及女性血友病患者的低成本临床预测模型

左钰洁 华中科技大学
4 14:00-14:10 论文发言

促肾上腺皮质激素治疗婴儿癫痫性痉挛综合征的疗效与HPA轴机制探讨

冉艳萍 广州医科大学附属妇女儿童医疗中心
5 14:10-14:20 论文发言

脑桥“chocolate chip sign”在HTRA1相关显性遗传性脑小血管病中的诊断效能

令 晨 北京大学第一医院
6 14:20-14:30 论文发言

孤独症谱系障碍合并大头畸形的队列研究及KMT2E突变导致的O'Donnell-Luria-Rodan综合征的发病机制

朱 敏 南京医科大学附属儿童医院
14:30-16:10 | 罕见病药物卫生技术评估共识解读1
编号 时间 类型 题目 讲者 单位
1 14:30-14:55 学术报告

多元支付提高罕见病保障

史录文 北京大学
2 14:55-15:20 学术报告

江苏省罕见病用药保障探索

胡大洋 江苏省医疗保险研究会
3 15:20-15:45 学术报告

罕见病药物在中国医保准入制度中的价值评估

郭武栋 国家卫生健康委卫生发展研究中心
4 15:45-16:10 学术报告

罕见病药物价值评估国际研究进展

艾丹丹 海南中卫健康经济发展研究院
16:20-18:00 | 罕见病药物卫生技术评估共识解读2
编号 时间 类型 题目 讲者 单位
1 16:20-16:40 圆桌讨论

罕见病药品创新价值

赵 琨 清华大学
毛 瑛 西安交通大学
2 16:40-17:00 圆桌讨论

罕见病药品临床价值

黄国英 复旦大学附属儿科医院
蒋 杰 暨南大学
3 17:00-17:20 圆桌讨论

罕见病药品药学价值

莫小兰 广州医科大学附属妇女儿童医疗中心
黎小妍 中山大学附属第六医院
4 17:20-17:40 圆桌讨论

罕见病药品社会价值

韩金祥 山东第一医科大学(山东省医学科学院)
5 17:40-18:00 讨论

提问和讨论