中华医学会第三届罕见病学术年会、2025中华医学会罕见病分会中青年学术会议

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2025-10-12 星期日

会议室101

分会场 13

07:40-08:30 | 论文交流

主席：

刘　薇天津市儿童医院丨刘　鹏中国医学科学院北京协和医院

主持：

刘　鹏中国医学科学院北京协和医院

编号	时间	类型	题目	讲者	单位
1	07:40-07:50	论文发言	儿童血友病诊前评估量表在儿童血友病B超返诊随访管理中的应用与分析	彭雯琦	广州医科大学附属妇女儿童医疗中心
2	07:50-08:00	论文发言	生物医学专业背景下乡村罕见病群体精准帮扶与服务实践研究—— —— 以山东第一医科大学晨曦微光罕见病志愿服务队行动为例	张一航	山东第一医科大学
3	08:00-08:10	论文发言	三级综合医院罕见病联合门诊医疗服务特点分析：一项单中心回顾性研究	谢　静	中国医学科学院北京协和医院
4	08:10-08:20	论文发言	儿童结节性硬化症相关神经精神障碍（TAND）的自然聚类特点的研究	王芳萍	深圳市儿童医院
5	08:20-08:30	论文发言	I型神经纤维瘤病多学科诊疗	雷德强	华中科技大学同济医学院附属协和医院

08:30-10:10 | 罕见病学科建设1

主持：

刘　薇天津市儿童医院丨陈耀勇广州医科大学附属第三医院

编号	时间	类型	题目	讲者	单位
1	08:30-08:50	学术报告	新兴学科罕见病医学科的建设与发展	沈　敏	中国医学科学院北京协和医院
2	08:50-09:10	学术报告	罕见病队列和研究平台建设为抓手促进学科发展	王　柠	福建医科大学附属第一医院
3	09:10-09:30	学术报告	四川大学华西医院罕见病学科建设	万　智	四川大学华西医院
4	09:30-09:50	学术报告	平台聚能与专科集群驱动罕见病学科发展之同济实践	罗小平	华中科技大学同济医学院附属同济医院
5	09:50-10:10	学术报告	基于运动锻炼防治心血管疾病	肖俊杰	上海大学生命科学学院

专题会

10:10-10:30 | 专题会

主持：

刘　鹏中国医学科学院北京协和医院

编号	时间	类型	题目	讲者	单位
1	10:10-10:30	专题会	SMA防治新图景：三级预防重塑生命轨迹	彭　镜	中南大学湘雅医院

10:50-12:30 | 罕见病学科建设2

主持：

田仰华安徽医科大学丨吴　强广州医科大学附属妇女儿童医疗中心

编号	时间	类型	题目	讲者	单位
1	10:50-11:10	学术报告	以专病队列为基础，推动儿童罕见病研究与转化	王　艺	复旦大学附属儿科医院
2	11:10-11:30	学术报告	罕见病中心高质量发展：妇婴医院的使命与实践	周文浩	广州医科大学附属妇女儿童医疗中心
3	11:30-11:50	学术报告	花须蝶芒桀然中峙——面对罕见病儿童专科综合性三甲医院的建设路径	刘　薇	天津市儿童医院
4	11:50-12:10	学术报告	罕见病新疗法探索	赵晓东	重庆医科大学附属儿童医院
5	12:10-12:30	讨论	提问和讨论